Click "Block Editor" to enter the edit mode. Use layers, shapes and customize adaptability. Everything is in your hands.
Tilda Publishing
Проект «полной грудью» стремится создать пространство, где люди с муковисцидозом и их близкие смогут получить всю необходимую информацию и поддержку. Мы хотим помочь им лучше понять заболевание, научиться справляться с его проявлениями и жить полноценной жизнью. А также рассказать общественности о заболевании для того, чтобы люди могли помочь больным.
Проект реализуется молодыми журналистами при поддержке Национального исследовательского университета «Высшая школа экономики» в Петербурге.
Проект реализуется молодыми журналистами при поддержке Национального исследовательского университета «Высшая школа экономики» в Петербурге.
Основная площадка нашего проекта — паблик во ВКонтакте, где мы регулярно публикуем посты. Там вы сможете найти:
И многое другое!
- Истории родителей детей с муковисцидозом
- Советы и рекомендации от врачей
- Развлекательный и образовательный контент
- Интервью с людьми с кистозным фиброзом
И многое другое!
вводим в курс дела
База, которая нужна всем.
Комьюнити людей, осведомленных о проблеме муковисцидоза, как правило, рассредоточено по региональным сообществам.
Мы собрали список не только региональных, но и общероссийских групп и фондов, которые готовы оказать помощь болеющим кистозным фиброзом:
Мы собрали список не только региональных, но и общероссийских групп и фондов, которые готовы оказать помощь болеющим кистозным фиброзом:
Кто поможет?
вебинар по SMM-стратегии от команды проекта «полной грудью»
Команда проекта «полной грудью» разобрала ключевые принципы продвижения и вовлечения аудитории в социальных сетях с учетом специфики тематики МВ-сообществ.
Вебинар прошел при поддержке благотворительного фонда «Острова».
Вебинар прошел при поддержке благотворительного фонда «Острова».
Медиалаборатория: как вести социальные сети для сообщества с муковисцидозом
Запись вебинара доступна в нашем паблике в ВКонтакте
реальные истории
Команда проекта «полной грудью» ценит истории
от первого лица. Мы берем интервью у людей
с муковисцидозом и их близких
от первого лица. Мы берем интервью у людей
с муковисцидозом и их близких
слово экспертам
Проект «полной грудью» обращается
за консультациями к врачам, ученым и экспертам
в области муковисцидоза, чтобы создавать контент, который имеет доказательную базу.
за консультациями к врачам, ученым и экспертам
в области муковисцидоза, чтобы создавать контент, который имеет доказательную базу.
кинезитерапия и таргетное лечение. Как совмещать?
Многие люди с муковисцидозом, начав прием таргетных препаратов, чувствуют себя намного лучше и перестают делать кинезитерапию. Но это может быть опасно - риск инфицирования и осложнений сохраняется даже при приеме инновационного лечения
Мы собрали 9 карточек с ответами на вопрос как совмещать кинезитерапию и таргетное лечение от ведущих специалистов:
Татьяна Степаненко – врач-пульмонолог, к.м.н. (ГБУЗ «ГМБ №2», Санкт-Петербург)
Елена Васина – кинезитерапевт (ГБУЗ МО «НИКИ детства МЗ МО», Москва)
В карточках вы найдете информацию, почему необходимо регулярно делать дыхательные упражнения даже на фоне приема таргетной терапии, как адаптировать нагрузку и сохранить здоровье легких.
Мы собрали 9 карточек с ответами на вопрос как совмещать кинезитерапию и таргетное лечение от ведущих специалистов:
Татьяна Степаненко – врач-пульмонолог, к.м.н. (ГБУЗ «ГМБ №2», Санкт-Петербург)
Елена Васина – кинезитерапевт (ГБУЗ МО «НИКИ детства МЗ МО», Москва)
В карточках вы найдете информацию, почему необходимо регулярно делать дыхательные упражнения даже на фоне приема таргетной терапии, как адаптировать нагрузку и сохранить здоровье легких.
диета от искусственного интеллекта: стоит ли соблюдать?
Искусственный интеллект все чаще проникает в разные сферы человеческой жизни: от образования до медицины. Уже сейчас алгоритмы помогают ставить диагнозы, анализировать снимки и даже предсказывать риски заболеваний. А может ли нейросеть облегчить жизнь и рутину пациента с муковисцидозом? Например, при составлении ежедневного меню.
Мы попросили искусственный интеллект сформировать план питания для пациента с МВ на один день, а затем отдали его на проверку реальному эксперту — врачу-диетологу. Ина Соколов, старший научный сотрудник Лаборатории питания здорового и больного ребенка ФГАУ НМИЦ здоровья детей Минздрава России, помогла нам разобраться, может ли нейросеть стать настоящим помощником в вопросах диеты.
Мы попросили искусственный интеллект сформировать план питания для пациента с МВ на один день, а затем отдали его на проверку реальному эксперту — врачу-диетологу. Ина Соколов, старший научный сотрудник Лаборатории питания здорового и больного ребенка ФГАУ НМИЦ здоровья детей Минздрава России, помогла нам разобраться, может ли нейросеть стать настоящим помощником в вопросах диеты.
не без веселья
Наша философия — рассказывать познавательно
и интересно, мы рассказываем об интересных фактах
о кистозном фиброзе и его репрезентации в культуре.
и интересно, мы рассказываем об интересных фактах
о кистозном фиброзе и его репрезентации в культуре.
стань героем нашего материала
Проект всегда в поиске интересных историй о жизни с муковисцидозом. Если вы хотите поделиться опытом и вдохновить других — заполняйте форму.
